Rovereto 7-8 marzo 2008 - FOP Italia Onlus

MEETING FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA
ROVERETO (TN) 7-8 MARZO 2008
  
Il congresso in oggetto si è svolto i giorni 7 e 8 marzo 2008 a Rovereto, presso l'ospedale Santa Maria del Carmine, è stato organizzato per trattare aspetti clinici, scientifici e socio-sanitari di una "malattia rara", la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). Questa malattia è caratterizzata da formazione di tessuto osseo eterotopica, cioè in sedi in cui si trovano normalmente altri tessuti, con la conseguenza di provocare anchilosi e progressive limitazioni di tutti i movimenti.

Nell'aprile del 2006 è stato pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica internazionale "Nature Genetics" il primo articolo in cui si descrivono in numerosi pazienti affetti da FOP mutazioni nel gene ACVR1 nel cromosoma 2. Lo scopritore di questo gene causativo della malattia è il Dott. Frederick Kaplan (www.ifopa.org), di Philadelphia (USA) che ha dedicato gran parte della sua vita professionale allo studio di questa malattia e che, grazie soprattutto ai contributi dell'associazione americana dei famigliari di pazienti FOP, ha potuto sviluppare un laboratorio tutto dedicato alla ricerca sulle basi molecolari della malattia.

L'associazione italiana dei pazienti e dei loro famigliari, F.O.P. Italia onlus, nata nel marzo 2006, ha stimolato la creazione di un centro di riferimento presso l'Istituto G.Gaslini di Genova e ciò è avvenuto, sia per la parte molecolare che per la diagnosi clinica. Sono state prese diverse iniziative per divulgare le informazioni attraverso un sito web (www.fopitalia.it) e altri mezzi, tanto che il Laboratorio di Genetica Molecolare ha ricevuto campioni da tutta Italia per ricercare le mutazioni nel gene.

Nel marzo 2007 abbiamo organizzato la prima Conferenza Italiana F.O.P. presso l'Istituto G.Gaslini di Genova alla quale hanno partecipato tutti gli esperti italiani e stranieri, oltre alla maggior parte dei malati italiani. Entusiasti del successo ottenuto, sia sotto il profilo professionale che umano, abbiamo voluto ripetere l'esperienza nella nostra provincia, sede principale dell'associazione. Inoltre si sono instaurati ottimi rapporti  con l'Ospedale S. Maria del Carmine di Rovereto nella persona del Primario di Pediatria Dott. Ermanno Baldo, che ha seguito fin dall'inizio della malattia una bimba con la patologia FOP.

Anche in questo congresso sono stati presenti la maggior parte dei medici che studiano e curano la FOP a partire dal Dott.Kaplan e Dott.ssa Shore (USA), Dott.Morhart (DE), Dott.Ravazzolo e Dott.ssa Di Rocco (I.Gaslini) oltre a molti altri dottori che seguono le malattie rare, dalla Dott.ssa Taruscio (Direttore Centro nazionale malattie rare ISS Roma), Dott.ssa Di Palma (Primario pediatria di Trento), Dott. Castellan (Direttore genetica e resp. malattie rare Bolzano) ed altri ancora.

Nel ringraziarVi sentitamente per l'ottima riuscita del meeting e per la gradita e preziosa partecipazione auspico di ritrovarVi tutti al prossimo convegno che organizzeremo ed alle altre iniziative promosse dall'Associazione.


Avio, marzo 2008

Il Presidente
Cristoforetti Enrico

I vari interventi dei Dottori e degli ospiti effettuati nelle due giornate di meeting sono stati sinteticamente raccolti nelle presentazioni da qui consultabili.

Rassegna stampa : articoli dei quotidiani locali del 5 e 8 marzo 2008

    

Galleria fotografica realizzata durante il convegno.

Video del servizio TG3 Regionale Trentino

Volantino del programma del convegno.