Edizione 2024 delle Linee guida per il trattamento della FOP
A luglio, l'ICC (International Council on FOP) ha rilasciato una versione aggiornata delle Linee guida.
Se avete condiviso le precedenti Linee guida per il trattamento con i vostri medici locali, inviate loro il link a questa nuova edizione.
Di seguito potete leggere la lettera di apertura dei dottori Kaplan e Pignolo, editori corrispondenti.
Cari membri della comunità FOP,
a nome dell'International Clinical Council on FOP (ICC) e dei suoi 21 membri, 2 membri emeriti e 6
consulenti, siamo lieti di presentare l'edizione 2024 di:
LA GESTIONE MEDICA DELLA FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA:
CONSIDERAZIONI SULLA TERAPIA ATTUALE
(note anche come Linee guida per il trattamento della FOP).
L’ICC ha lavorato assiduamente a questo documento che rappresenta uno sforzo monumentale da parte di
molti. Questo rapporto contiene molte nuove sezioni che speriamo vi siano utili, così come sezioni
completamente aggiornate che vi sono state utili in passato.
Noterete il Riepilogo dei punti chiave della pratica (Sezione II). Si tratta di un documento conservativo,
informativo ed equilibrato, supportato dall'esposizione dettagliata del report più ampio.
Sottolineiamo che questo documento riflette le esperienze e le opinioni dei suoi autori sui temi e le classi
di farmaci sintomatici ed è inteso solo come una guida a quest'area terapeutica per la condizione ultra-rara
della FOP per la quale le informazioni basate sull'evidenza sono limitate.
Sebbene vi siano caratteristiche fisiche comuni a tutte le persone affette da FOP, esistono differenze
fisiologiche tra gli individui che possono alterare i potenziali benefici o rischi di qualsiasi farmaco o
classe di farmaci qui trattati. La decisione di utilizzare o sospendere un determinato farmaco spetta in
ultima analisi al singolo paziente e al suo medico.
Con un farmaco approvato negli Stati Uniti, in Canada e in Australia, con sperimentazioni cliniche in
corso in tutto il mondo e altre all'orizzonte, prevediamo che questo documento sarà aggiornato
frequentemente.
Ci auguriamo sinceramente che questa terza edizione delle Linee guida per il trattamento della FOP sia
utile e rilevante per i pazienti, le famiglie, i medici, i dentisti, il personale sanitario e gli operatori sanitari
di tutto il mondo.
Cordiali saluti,
Frederick S. Kaplan, M.D.; Università della Pennsylvania, Filadelfia, PA
Robert J. Pignolo, M.D., Ph.D.; Mayo Clinic, Rochester, MN
Editori corrispondenti