Giornata delle malattie rare 29 feb 2008 - FOP Italia Onlus

Il 29 febbraio 2008 si svolgerà la prima giornata europea dedicata alle malattie rare.

La data del 29 febbraio è stata proposta a livello europeo da eurordis considerando che, capitando solo ogni 4 anni, tale giorno, rende bene il concetto di rarità.
La giornata delle Malattie Rare vuole essere, però, un evento annuale, che si terrà ogni anno dal 2008 in poi.
Anche in Italia la giornata di sensibilizzazione sulle malattie rare, auspicata dalle associazioni dei pazienti già da molto tempo, si celebrerà il 29 febbraio in armonia con l’Europa.
La giornata sarà importante per- parlare delle malattie rare - fornire informazioni- riflettere e celebrare i progressi compiuti- mettere a fuoco i passi che ancora si devono compiere
La giornata delle malattie rare è un importante e nuova iniziativa, in cui coinvolgere tutti: istituzioni nazionali e locali, operatori sanitari e sociali, società scientifiche, industrie farmaceutiche e, non ultimi, i malati di malattie rare, le loro famiglie e le loro associazioni.

link al sito ufficiale

Elenco delle manifestazioni e delle citt\'e0 interessate – aggiornato al 27.02.08

Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO  - newsletter n.1 2008

Segue estratto pubblicazione rivista "Come Stai" di febbraio 2008 argomento Malattie Rare e giornata del 29 febbraio 2008 :