I bambini afflitti da F.O.P. possono essere dichiarati inabili al 100% diventando così esenti dal pagamento dei ticket sanitari sia per i farmaci che per le prestazioni ospedaliere. Ricevono l’assegno di accompagnamento, che al compimento del 18° anno di vita si trasformerà in pensione e se non inabili al 100% percepiranno l’assegno di frequenza.
Hanno inoltre diritto a tutti gli ausili che permettano loro una vita quotidiana agevole.
Esiste inoltre una legge, la n. 104/92, molto complessa, ma che sinteticamente ci interessa relativamente al fatto che riconosce la possibilità ad uno dei genitori, qualora siano entrambi lavoratori, di astenersi dal lavoro fino al compimento del 3° anno, o, in alternativa, di usufruire di permessi retribuiti (2 ore al giorno fino ai 3 anni e 3 giornate lavorative al mese dal 3° al 18° anno).
Questa legge inoltre offre una serie di agevolazioni riguardanti per esempio l’acquisto dell’auto o del computer (qualora sia considerato ausilio didattico); in ogni caso presso le Asl di competenza è possibile trovare informazioni maggiormente dettagliate.
Per quanto riguarda l’inserimento scolastico, qualora frequentino scuole statali, hanno diritto, fin dalla scuola materna alla presenza dell’assistente a persona.
Nulla di tutto questo è automatico, ma è necessario farne specifica richiesta e seguire l’iter previsto dalla legge. Tutto vi risulterà più agevole se vi rivolgerete all’Asl, sezione invalidi civili oppure contattateci e cercheremo di esservi utili.
Dal 2017, con l'entrata in vigore del DPCM 12.01.2017, la FOP ha il suo codice esenzione: RM0090