FOP Italia Onlus

Il congresso in oggetto si è svolto nei giorni 20 e 21 marzo 2009 presso la sala consigliare del comune di Cerignola (FG) durante il quale sono stati trattati aspetti clinici, scientifici e socio-sanitari di due malattie rare, la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) e la Eteroplasia ossea progressiva (POH acronimo in inglese). Queste malattie sono caratterizzate da formazione di tessuto osseo eterotopica, cioè in sedi in cui si trovano normalmente altri tessuti, con la conseguenza di provocare anchilosi e progressive limitazioni di tutti i movimenti, in forma più grave per la FOP.
La collaborazione con l'associazione IPOHA nella persona del presidente Bufo dr. Roberto è nata per la coincidenza dei dottori che studiano le due malattie presso l'università in Pennsylvania Proff. Kaplan e Shore; quindi è stato naturale unirci per questo evento internazionale.

L'associazione italiana dei pazienti e dei loro famigliari, F.O.P. Italia onlus, nata nel marzo 2006, ha stimolato la creazione di un centro di riferimento presso l'Istituto G.Gaslini di Genova e ciò è avvenuto, sia per la parte molecolare che per la diagnosi clinica. Sono state promosse diverse iniziative per divulgare le informazioni attraverso un sito web (www.fopitalia.it) e altri mezzi, tanto che il Laboratorio di Genetica Molecolare ha ricevuto campioni da tutta Italia per ricercare le mutazioni nel gene; ad oggi sono stati diagnosticati in Italia 20 casi di FOP su 28 analizzati.

Nel marzo 2007 abbiamo organizzato la prima Conferenza Italiana F.O.P. presso l'Istituto G.Gaslini di Genova; l'anno dopo sempre in marzo il secondo meeting si è svolto a Rovereto (TN) e quest'anno siamo arrivati al terzo appena concluso, appunto, in Puglia. Hanno partecipato tutti gli esperti italiani e stranieri sia riguardo la FOP che la POH, oltre alla maggior parte dei malati italiani. Anche in questo congresso erano presenti i medici che studiano e curano la FOP e la POH a partire dal Dott.Kaplan e Dott.ssa Shore (USA), Dott.Morhart (DE), Dott.Ravazzolo con il suo team ( Dott.ssa Bocciardi, Dott.ssa Tavella e dott.ssa Baban) e Dott.Baldo (Primario di pediatria di Rovereto) oltre alla Dott.ssa Taruscio (Direttore Centro nazionale malattie rare ISS Roma) e la Presidente di UNIAMO Renza Galuppi Barbon. Nuovo elemento di spicco, che ha riscontrato un successo strepitoso, è stata la partecipazione della dott.ssa Amanda Calì, che ha curato l'aspetto psicologico degli ammalati ed ha portato in Italia alcuni strumenti utili per la vita quotidiana dei malati.

Nel ringraziarVi sentitamente per l'ottima riuscita del meeting e per la gradita e preziosa partecipazione, auspico di ritrovarVi tutti al prossimo convegno che organizzeremo ed alle altre iniziative promosse dall'Associazione.
Cristoforetti Enrico
Presidente

I vari interventi dei Dottori e degli ospiti effettuati nelle due giornate di meeting sono stati sinteticamente raccolti nelle presentazioni da qui consultabili.

Rassegna stampa : articolo quotidiano locale del 18/03/09

Articolo di Cristina Bufo sul periodico del Liceo Scientifico Einstein di Cerignola


Di seguito la brochure del programma del meeting.