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Il principale centro di ricerca sulla F.O.P. si trova al Laboratorio F.O.P. di Biologia Molecolare presso l'Università di Pennsylvania a Philadelphia (USA).
Da questo centro viene coordinata la ricerca con medici e scienziati di tutto il mondo con lo scopo di trovare sia un trattamento che la cura definitiva per la F.O.P. L'intera équipe di ricerca ritiene che il proprio lavoro sia una missione e non semplicemente una professione.
La ricerca sulla F.O.P. è come il lavoro dei dectectives. Lo scopo principale è di trovare il percorso giusto nel labirinto genetico per poter individuare il gene difettoso, il quale scatena la produzione eccessiva di una proteina che regola la produzione di ossa.
Le conoscenze guadagnate con la ricerca su questa malattia rara potrebbero un bel giorno essere di beneficio per le persone che soffrono di altre malattie delle ossa più comuni, quale l'osteoporosi e l'artrosi. Potrebbe anche essere di beneficio nel trattamento post operatorio di amputazione e in certi casi per traumi della spina dorsale, nonché per alcune malattie delle valvole cardiache.
Come per tutte le malattie genetiche, la ricerca su F.O.P. consiste nel trovare e riparare un interruttore genetico difettoso. F.O.P. è però anche una malattia particolare. Non c'è alcun altra malattia nella quale un tipo di tessuto si trasforma in un altro come avviene in F.O.P. dove i muscoli diventano ossa. Nonostante la difficoltà dell'impresa, l'équipe di ricercatori americani ha fatto passi importanti nell'individuare il gene elusivo della F.O.P., il che riempie di speranza i pazienti colpiti e le loro famiglie.
Sfortunatamente però esistono diversi problemi che rendono difficile la ricerca e che rallentano la scoperta di trattamenti efficaci:
- la scarsità di famiglie multigenerazionali nelle quali la malattia è stata tramandata- la scarsità di prelievi di campioni di tessuto- la mancanza di conoscenza- fondi limitati- la mancanza di un modello animale genetico
Alla lunga è fattibile trovare la base di questo misterioso gene F.O.P. ma ciò deve avvenire velocemente poiché il decorso della malattia è inesorabile e se non si trovano trattamenti efficaci in modo tempestivo la malattia immobilizzerà ancora più persone in modo permanente.